NPCR:下一代癌症寄存器

知识即强权,在这个现代时代,数据往往是我们最值钱的商品没有任何地方比保健领域更真实,那里的病人数据正在革命性地改变我们治疗癌症等疾病的方式。国家前列腺癌注册局正为医生、病人和研究人员提供宝贵的资源。并已经帮助改善瑞典前列腺癌症护理

瑞典国家前列腺癌症寄存器是一个临床癌症寄存器,作为质量保证和研究工具NPCR的最终目标是确保每个诊断前列腺癌的男子都得到最优治疗NPCR通过收集诊断前列腺癌的男性信息、他们的治疗结果和治疗结果实现这一点NPCR信息由病人、医生和研究人员以多种方式使用,提高病人结果

NPCR前身是1987年建立的东南区域前列腺癌注册其它保健区加入,到1998年瑞典所有六个保健区都成为NPCR的一部分。自1998年以来,NPCR收集所有新诊断前列腺癌病例98%的信息,而国家癌症登记处则依法报告截止2018年3月,共登记了181 660例前列腺癌

寄存器管理操作由指导委员会监督,指导委员会由瑞典六大保健区各一名urcistor和一名oncorist组成,并有两名病人代表瑞典地方当局和大区协会是NPCR的一个主要供资机构。

使用瑞典独有个人识别号,NPCR与数个其他寄存器连接,如瑞典前列腺癌症数据库国家寄存器、死因寄存器和处方药寄存器即研究者现在可访问数据库近20万前列腺癌病例和100万前列腺无癌男子控制,为研究创建宝贵资源PBCSe作为研究者工具的实用性显而易见,因为它自2010年启动以来已构成130多篇同行评审研究文章基础

提高护理标准
NPCR数据生成报告允许病人和医生获取瑞典所有部门护理质量信息并遵守国民治疗指南

第一批报告称“发生什么”仪表板,使保健专业人员能够在安全服务器上实时存取病人治疗数据(图2)。数据收集、整理并快速报告,系统设计以方便用户格式提供信息,使病人护理得到高效质量控制服务允许医生选择特定组病人并比较本部门提供护理与瑞典国家标准和其他部门仪表板报告显示瑞典国家前列腺癌指南十大质量指标结果

另一公共报告系统最近建立RATTEN网站(www.npcr.se/RATTEN)是一个在线门户,病人和其他利益攸关方可访问数据库并按自身需求创建报告(图3)。RATTEN主页向查看者提供简短报表和关键数据,然后选择医疗区、诊断年份、年龄和癌症风险类别,以便编译报告

期望人口数据可按表图或热映射显示,用户可将结果导出电子表格

NPCR指导委员会大力推广使用正在发生和RATTEN报告系统,因为他们坚信保健专业人员和病人使用这些系统将提高前列腺癌治疗标准确实,人们已经把改进看成是NPCR工作的结果。举例说,NPCR在其年度报告中多次提请注意每个省接受骨扫描的低风险前列腺癌男子数。2008年和2009年接受这些不必要的调查的病人数低至3%,比1998年的45%下降。主动监控使用推荐低风险癌症治疗策略从40%上升至74%(2009至2014年)。虽然这也是许多其他国家推荐的治疗方法,但没有其他寄存器报告如此高使用主动监控

随机临床实验显示辐射治疗和无染疗法优异性优异性比仅ADT在降低死亡率方面优异性优异性优异性优异性优异性优异性优异性优异性优异性优优异性优异性优异性优优优异性优优优异性优优优优性优优优异性优优优异性优优优优性优优优优性优优优于ADT70-80岁高风险非转移前列腺癌男子使用放射性治疗加ADT从2001年的10%增长到2012年近50%(https/statistik.incanet.se/npcr/图3c)指导委员会认为NPCR分享功劳实现这些积极变化

NPCR研究工具
授权后安全研究调查常用药物稀有不良事件进行这类研究需要关于药物使用和大量人口结果的数据。PBCSE完全基础PASS2015年JAMA论文Loeb和同事使用PBCSe信息调查最常用处理立体失能药之一(Viagra5型磷素PDEi)与恶性黑素冒风险增加之间的联系没有发现临床意义增加风险

NPCR临床癌症寄存器由病人、医生和研究人员以多种方式使用,以改善癌症护理和病人结果

PBCaSe综合数据与Melanoma注册站数据合并显示,取Viagra男子恶性黑瘤风险比预期高。以Viagra为例,男子受教育和收入水平较高,这与太阳照射增加和黑素瘤风险增加相关联。

鲁滨逊等人在最近的研究中发现很少支持GnRH抗争者使用关联性,这是一种前列腺癌高发人和阿尔茨海默德氏痴呆使用药,前几期出版物曾报告过这一点。研究显示综合易存临床数据库的价值,该数据库有关于药物接触、癌症结果和其他相关因素如社会经济状态的完整数据

未来前景
NPCR和PBASe继续改进举例说,NPCR现在执行电子病人报告结果问卷调查,分发前先有线治和前置换术,3个月后处理后1年3年5年这使得能对带有立体机能失禁重要风险的激进处理结果进行质量控制(图4)。NPCR还启动Ponserive前列腺癌记录前列腺癌数据这是一种宝贵的资源,因为现在有几种药可以提高前列腺癌患者生存率和生活质量疾病谱的另一端前列腺癌诊断随着磁共振成像改善而发生巨变这一新诊断效果必须记录和评估,NPCR在这方面也可发挥重要作用。NPCR继续努力实现以下目标:每个诊断前列腺癌者都得到最优治疗,最大癌症处理最小副作用
关于NPCR访问的更多资料http://npcr.se//

NPCR指导委员会注重报告病人报告结果问卷,因为这是评价护理质量的一个关键部分PROM同时收集激进治疗和前列腺癌高发者纵向采集